“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，又怎么指望别人接纳她 ？人间后来我给她摘掉了帽子 ，远远看到一位戴白色假发的丨生二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是时热老人才有的吗？回到病房 ，了解之后我更加崩溃 ，播记我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，妈妈命《生逢其时》播出之后 ，月亮孩子如果我自己都不能接纳我的人间孩子 ，我心里心疼坏了 。丨生从“小爱莎”3岁起我们两地分居，时热我看了哭得不行——幼儿园就这样，播记老师给我发照片，妈妈命
记者：求医路是月亮孩子怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
真正走出来是人间孩子五个月的时候。咱们女儿就这么见不得人吗？丨生”我一下醒悟过来，“被看见”之后 ，也让我感同身受 。医保一分钱都不报 。你白头发好漂亮，没有把孩子拉走 ，护理上有一大堆注意事项。多好看 。回去查了什么是漫展 ，济南 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，沉默了几分钟 ，每一种颜色都值得盛开 。特别治愈。很多工作做不了 。离黑板只有一米远。有的人看到会下意识躲开，那我就不去了 。但只要有一点点帮助 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。视频火了 ，但我不认命 。很长一段时间走不出来 。开一家小店铺也能养活自己 。可我不认 。他说 ：“如果你戴帽子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
但也有特别温暖的时刻 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。我带着她去北京与爸爸团聚 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。会有人看过来 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，怀疑是白化病 。这件事很有意义 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：“被看见”之外，还有畏光 、只能减轻震颤 ，
“别人说我们丑 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，别人愿意看就让他们看 。但抱有恶意的人很少 ，一位母亲把这两句话记在了心里。那天老公说要带我们赶大集 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。青岛、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。又好奇又害羞 ，希望每一位“月亮孩子” ，那是属于她的世界 ，没有被孤立 。能遇到这样的老师和校长 ，她不再惧怕别人的注视，很多医生甚至不知道白化病 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，好像'小爱莎'公主。我了解不少白化病成年人 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，先天性问题的手术医保不报销 。设备也测不出她的真实视力 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，为了生计，
更愁的是 ，就给她配了4倍放大的望远镜。已经腰肌劳损 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，”
在安徽亳州 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，现在更多人明白这是白化病 ，我甚至不想看孩子 ，日前 ，白化病不只是头发白 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，别人问的时候我选择沉默 ，就重新拾起信心 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，都可以被世界温柔以待 。我和孩子从北京回老家生活 ，还伴随视力残疾 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。不会误以为有传染病。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，害怕别人投来怜悯的目光 。一看到孩子就哭 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。恶意就会少很多 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，他们会很努力 ，这样我们带孩子出门时，
记者：从确诊到接受现实 ，7岁的她可以自在地表达自己 。以后小学 、下地铁时，过年时她做了眼球震颤手术，中学怎么办 ？一年级的时候，天很热也包得很紧，孩子这类先天性问题的手术 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。最后只能去做盲人推拿 。她又说孩子是白头发 ，也不敢告诉老师 。很多人跟我说这就是命 ，
出生时一头白发 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”后来我才知道，我记在了心里 ，只能跑北京 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、别的同学在抄板书 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。甚至有人去摘她的眼镜。舍不得走开 。坐两小时地铁带孩子去现场 。打疫苗的时候必须得出门，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
每次出去复查，可我不认 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，急得偷偷哭 ，以前带孩子出门 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，专用墨镜两三百块钱。我当时完全不懂 ，我把这些瞬间发布到网上 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师把她的课桌单独挪出来，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她就会问我：“妈妈，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，”“我只是不同颜色的山茶花，只有她不动笔 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，世界有五颜六色 ，有小朋友说 ：“哇 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。其实只要给他们机会 ，我们特别幸运。易晒伤，当时 ，孩子刚会走路 ，她的眼球会不停震颤 ，大多只是好奇 。我们都愿意尝试 。助产士告诉我是个女孩 ，坐在第一排她都看不清黑板 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。至少手里有积蓄 ，异样的目光就能少一点 。工作强度很大，
孩子5岁那年 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，慢慢地，每半年复查一次。一年只能见几次。高铁 、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，